domingo, 21 de noviembre de 2010

Hijos perfectos

Tengo un muy buen vinculo con las mamas del jardín de mi hijo, por suerte me ha tocado un buen grupo, pero en la convivencia de estos cuatro años que llevamos transitados voy notando algunas interferencias.
Estoy por cumplir 40 años y debo confesar que estoy aprendiendo (me cuesta un montón) a encontrar el equilibrio en las relaciones llamémoslas: Sociales.
Particularmente este año note que muchas madres se creen que tienen “Super hijos” y la verdad que todos son muy buenos compañeros pero como todo ser humano ninguno es perfecto.
Un par me mamas están con ese discurso, hay mi hijo es un santo, por suerte la seño me dice: que nunca un problema con un amigo, que jamás debe llamarle la atención, que … que … que … y puedo seguir enumerando.
Mi hijo es un sol de nene, pero no es perfecto, tiene como TODOS los nenes sus días, sus humores, es inquieto y si algún nene lo empuja y lo tira al suelo como el otro día, que apareció con la rodilla raspada, ante mi pregunta de: Y NO le dijiste a la seño que el *(Santo) de fulanito te empujo?. Su respuesta fue NO, porque el amigo me pidio Disculpas.
Hace ya algunas semanas fui elegida por la seño para acompañar a los nenes a una excursión, lo pasamos genial y ahí pude darme cuenta que absolutamente TODOS son iguales, que ni los “Santos” son tannnnnnnnn santos ni los “Inquietos” tannnnnnn inquietos.
En realidad el grupo es muy homogéneo, lo que si pude ver es que hay madres que les encanta creerse mamas de los súper hijos y son muy pero muy autoexigentes con ellos y lo que es peor critican a los otros por detras ...
Estoy tratando a aprender a ignorar estas situaciones … me cuesta porque cada vez se hacen mas notorio estos comentarios pelotudos o mi susceptibilidad esta cada día mas irritable.
De por si es un colegio donde realizan mucha actividad social, que la fiesta del día de la familia, que la fiesta alemana, que la fiesta de … y es una lastima porque se arman muy lindas reuniones y se comparten muy lindos momentos.
Pero siempre algún desubicado… padre de un “hijo perfecto” como por ejemplo anoche arruino con su cara de traste un excelente momento que compartíamos un grupete de papas porque nuestros nenes estaban jugando con una espada musical de luces que les habiamos comprado y el no queria gastar los $ 20 en ese juego. Ahora me pregunto: A que se acerco ?, si nos vio que eramos 5 madres y que los 5 nenes tenian la famosa espada y obvio que su hijo iba a pedirle una.
El año pasado yo no pude quedarme en el festejo y una mamá recordo que habian vivido la misma situación el año anterior con el mismo papa.
Respeto la manera de educar de cada uno, solo defiendo la mía, porque sostengo que Si un hijo debe responder a lo soñado por los padres no puede ser él mismo ni sentirse auténtico, de esto se trata la sobre exigencia. El lugar en la vida no se encuentra, cada uno lo construye a partir de ir siendo uno mismo. Pero si se debe responder al ideal de los padres, difícilmente se pueda lograr este crecimiento.


*lo de Santo solo fue un pensamiento no quiero crear esas rivalidades en la pequeña cabeza de mi niño



martes, 16 de noviembre de 2010

Retomando



Paso el tiempo, pasaron muchos días … podría decir que las cosas fueron tomando su curso y todo se fue acomodando.
Mi hijo todo un señorito, estrenando sus cinco años y mi princesa cada día mas linda, ya con sus tres años y tres meses, cada día va hablando e incorporando nuevas palabras a su vida.
Quedan pocos días para las vacaciones, como todos los años estamos viajando el 23/12 y pasaremos las fiestas los cuatro solitos en Uruguay. Descansando luego de un año agotador en muchísimos sentidos, pero contentos de saber que estamos encaminados y que el tratamiento neurolenguistico de Sigu esta dando sus primeros resultados.
Nos esperara un 2011 lleno de turnos con terapeutas, un nuevo colegio donde la gorda asistirá a su salita de tres con su seño integradora y Tiago (mi chiquito, mi bebe) comenzara su salita de cinco …
Irán a jardines diferentes, logísticamente será complicado, pero se que “todo lo puedo” así que no tengo duda que encontraremos la vuelta para organizarnos.
Debo confesar que fue un año difícil, de confusiones y un montón de sentimientos encontrados.
Hay días que me siento una loca contra el mundo y otros en los que trato de relajarme y disfrutar cada paso que damos.
El diagnostico de Sigal sigue siendo. TGD, pero la gorda no tiene ningun problema de inter-acción, podríamos decir que ha mejorado muchísimo su atención y lo que si sigue muy descendido es el habla. (su gran problema). Se comunica muy bien con un sistema de pecs (imágenes) y ahora las terapeutas le han preparado un “comunicador” chiquito, resumido para que lo tenga siempre con ella.
Habla cada día un poquito mas, yo noto que aprende todo de memoria y son como “estructuras”, por eso siempre me parece poco. Pero los familiares se asombran semana a semana con sus grandes cambios y no se dan cuenta de “esas” estructuras, al contrario notan una fluidez en su comunicación.
Quiero poder aprender a disfrutar sus logros sin estar tan pendiente de lo que “falta”, quiero estar mas tranquila, no pelear tanto a mi gran amor, que es un excelente padre y que me ha demostrado mil veces que de todo se sale, quiero mimar mas a mi príncipe y no enojarme tanto con el, porque la verdad que ademas de ser un excelente hijo, es un GRAN HERMANO.
Quiero estar mas tranquila, no enojarme porque debo nuevamente presentar la carpeta a Osde, mas los diez millones de papeles que te piden y sentir que el mundo se viene abajo porque el neurólogo hace mal una orden de los 100.000 items que le pidieron que describa y debemos ir nuevamente a buscarla.
Fue un año difícil, tal vez porque una vez mas tuve que darme cuenta que tenemos una familia complicada (léase: politica + mi querida madre), que jamás entendieron que le sucede a Sigal. Porque el hijo de fulanito hablo a los 5 y el de menganito hablo a los 4 años y no necesito dos terapeutas por día, ni maestra integradora, ni tanta cosa.
una vez mas puedo decir que sentí que no nos acompañaban, me arrepentí de haberlo contado, porque me la paso justificando que la nena no se comunica, que no habla, que no pide … y ellos no se dan cuenta …. Y por momentos me encantaría que esa sea la “realidad de Sigal” … y otra veces me encuentro festejando el dia de la familia en la salita del jardín con la gorda y la seño dice: “Maitena (compañerita de Sigu) a vos te toca con Sigal y su mamá, a lo que la nena responde: Con Sigal Nooooooo, no habla nada y no entiende NADA en muy aburrido y vamos a perder el juego.
Así paso mis días … tratando de no negar y entender lo que sucede de verdad, aunque esa verdad no me guste, porque es la mejor forma de ayudarla.
valorando y festejando su GRAN ESFUERZO, su dedicación y no siendo tan necia para pensar que la nena comenzó a hablar porque este era su momento … lo hizo porque desde enero va todos los días de su vida con una enorme sonrisa a su estimulación, lo logro porque todos los días recibe en casa a Belen una de sus terapeutas con un abrazo gigante, porque no nos detuvo ni el frío, ni la lluvia, ni el sol, ni el calor … seguimos uno a uno todos los pasos que nos han indicado, y hoy cuando me voy a dormir y mi hija me dice: “Buenas noches … que sueñes con los angelitos … Te quiero muchooooo “ (como le digo: desde el el dia que nacio y me copia)
Y aunque lo diga de memoria y se saltee algunas letras … me voy a dormir sabiendo que tal vez no sea el camino que quería recorrer, pero estoy muy ORGULLOSA de poder acompañarla.

martes, 16 de marzo de 2010

Intentando regresar …


Un poco mas organizados, no muy relajados, pero por lo menos intentando día a día ver todo con mas tranquilidad.
Fueron días difíciles, pasaron rápido, siento que estos primeros meses del año “volaron”.
Fue duro para mi como Mamá aceptar lo que le estaba pasando, puedo decir que llore lo necesario para que esta angustia no doliera tanto. Para ser sincera creo que todavía no lo he conseguido y leer en su diagnóstico: TGD – Trastorno autista, fue muy duro, no encuentro las palabras para poder definir este dolor.
Estudios un montón, evaluaciones otras tantas, por suerte carpeta completa y fecha para la junta medica en el hospital y ahí esperar a ver si nos otorgan el “famoso certificado”, esa es la única manera que la medicina pre-paga cubra el 100% de todos los tratamientos que la gorda necesita para poder re-insertarse en este “mundo”.

Un mundo donde a los largo de estos días, me pregunte una y otra vez, si valía la pena tratar de llegar a entender.
Puertas que se cerraron de golpe, idas y venidas intentando encontrar un lugar para ella, mi hermosa hija que tiene todo el derecho del mundo como cualquier nena de dos años y siete meses a asistir a un jardín, pero como ella necesita ir con su maestra integradora, esto parece ser algo muy difícil.
Decepciones, re-planteos que todavía no tuve tiempo de hacer. Porque se imaginaran lo que tuve que correr para poder conseguir una vacante en pleno comienzo del ciclo escolar. Ya que en el jardin donde estaba anotada no la “Aceptaban” . Y si encima mandaba a la mierda a la Directora cuando me dijo directamente y bien clarito “este no es el colegio para tu HIJA”, doble problema hubiera tenido si además necesitaba encontrar una vacante para Tiago también.

Nuestra vida dio un giro de 180 grados, demasiados cambios juntos y muy movilizadotes, nunca creí que mi hija iba a enseñarme tanto. Amo a mi hija mas que nada en este mundo, Uno proyecta, desea, imagina… pero lo más importante que es sean felices. Y no tengo ninguna duda que es una nena FELIZ.
tal vez deberé aprender que la gorda necesitara retroceder un paso para avanzar dos, pero lo importante es que avance, ella no puede comunicarse, casi no tiene “Intención” y si a eso le sumamos un trastorno en el lenguaje, (algo muy común de encontrar en este tipo de cuadros) todo parece ser mas difícil de poder solucionar porque no solo NO puede hablar, sino que tampoco comprende lo que le decimos con palabras y se queda perdida dentro de "su mundo"
Tenemos por delante un gran trabajo, un equipo maravilloso que esta junto a ella y le enseñan día a día con mucho amor y paciencia como aprender a “ACEPTAR” este mundo, el tratamiento es intensivo y continuo, es de la única manera que se obtienen resultados. Vamos a la fonoaudiologa cuatro veces por semana y cinco veces por semana también tiene su terapeuta cognitivo conductual.
Algunas tardes la veo cansada, es una gran exigencia para ella, pero sabe que estamos los cuatro JUNTOS ayudándola a crecer, intentando que en unos años, esto sea un mal recuerdo y emocionándonos con cada logro, porque en estos dos meses de tratamiento aprendió a decir MA, PA y TAGO.
Así nos llama, así intenta comunicarse, así nos enseña que algunas cosas cuestan mas esfuerzo, pero cuando escucho esa vocecita tan dulce siento que no puedo estar triste, que no debo bajar los brazos y que tengo que luchar lo que sea necesario porque ella se lo merece, porque ser MAMA DE SIGAL es lo mas lindo que me paso en mi vida.

miércoles, 20 de enero de 2010

Mi princesa ...


Mi princesa el sábado cumple 2 años y cinco meses … esta cada día mas linda, inquieta y muy pero muy cariñosa.

Hoy siento ganas de poder escribir lo que le esta sucediendo …
Desde que cumplió dos años comenzamos a notar algunas cositas que no nos convencían, si bien tenemos bien claro que cada niño tiene sus tiempos, nos dábamos cuenta que Sigal en algunos aspectos no avanzaba, por ejemplo, no dice ni una sola palabra. NADA, ni mamá, ni papá, ni agua.
Ella siempre fue una nena muy independiente, nunca me dio trabajo dormirla, ni entretenerla, jugaba sola mucho tiempo.
Lo que mas me llamaba la atención, es que NUNCA respondía a su nombre cuando la llamábamos.
Ella tuvo problemas de anemia, pinchazos y ya no quería irritarla con tanto medico, entonces lo charlamos con su pediatra en el control de los 24 meses y nos dijo que nos daba unos meses mas, haber si notábamos algún progreso.
Antes de irnos de vacaciones, ya con dos años y cuatro meses, su medico nos envió a realizarle un estudio auditivo (potenciales evocados) y una evaluación neurolingüística
El estudio auditivo dio perfecto, la evaluación determino que la gorda. Tiene un retraso madurativo importante desde lo cognitivo y lo lingüístico.
Diagnosticándole: Trastorno general del desarrollo (TGD)
Que les puedo decir, si bien sabia que algo no andaba bien, no esperaba o por lo menos debo aceptar que no quería escuchar este resultado.
Por varias cosas, en primer lugar, porque mas allá de saber que para todo hay un tratamiento, uno prefiere que sus hijos no tengan que pasar por ninguno de ellos.
Luego porque todavía no logre que alguien pueda explicarme en que afecta esto a mi hija, haber si puedo ser mas clara, hasta donde va afectar esto a mi hija.
Ya que tanto el pediatra, como el neurólogo que la atiende, dicen que debemos esperar y poder evaluar como ella responde a la estimulación que debe realizar tres veces por semana.
Todos dicen los mismo … que debo estar tranquila, que todo va a estar bien, pero la ANGUSTIA que uno lleva dentro es muy fea.
Para peor, en las vacaciones es como que senti la necesidad de ayudarla a dejar el chupete, los pañales … obvio que sin Éxito y hace dos dias dije: BASTA de apurarla, no es su momento, no esta preparada.
Debo tener mucha paciencia, ya que como no habla, no se expresa, sus berrinches son bravos y además no debo consentirla porque sino todo lo que quiere lo pide con escándalos.
Ahora duerme, en un rato partimos las dos mas juntas que nunca a su primer sesion de estimulación.
Se que debería estar mas convencida de que esto va ayudarla, pero la confusión que tengo dentro de mi cabeza no me deja ser muy racional.
Será un largo camino, que estoy dispuesta a acompañarla con todas mis fuerzas y mi corazón para que esta "etapa" pase lo mas pronto posible.