martes, 16 de marzo de 2010

Intentando regresar …


Un poco mas organizados, no muy relajados, pero por lo menos intentando día a día ver todo con mas tranquilidad.
Fueron días difíciles, pasaron rápido, siento que estos primeros meses del año “volaron”.
Fue duro para mi como Mamá aceptar lo que le estaba pasando, puedo decir que llore lo necesario para que esta angustia no doliera tanto. Para ser sincera creo que todavía no lo he conseguido y leer en su diagnóstico: TGD – Trastorno autista, fue muy duro, no encuentro las palabras para poder definir este dolor.
Estudios un montón, evaluaciones otras tantas, por suerte carpeta completa y fecha para la junta medica en el hospital y ahí esperar a ver si nos otorgan el “famoso certificado”, esa es la única manera que la medicina pre-paga cubra el 100% de todos los tratamientos que la gorda necesita para poder re-insertarse en este “mundo”.

Un mundo donde a los largo de estos días, me pregunte una y otra vez, si valía la pena tratar de llegar a entender.
Puertas que se cerraron de golpe, idas y venidas intentando encontrar un lugar para ella, mi hermosa hija que tiene todo el derecho del mundo como cualquier nena de dos años y siete meses a asistir a un jardín, pero como ella necesita ir con su maestra integradora, esto parece ser algo muy difícil.
Decepciones, re-planteos que todavía no tuve tiempo de hacer. Porque se imaginaran lo que tuve que correr para poder conseguir una vacante en pleno comienzo del ciclo escolar. Ya que en el jardin donde estaba anotada no la “Aceptaban” . Y si encima mandaba a la mierda a la Directora cuando me dijo directamente y bien clarito “este no es el colegio para tu HIJA”, doble problema hubiera tenido si además necesitaba encontrar una vacante para Tiago también.

Nuestra vida dio un giro de 180 grados, demasiados cambios juntos y muy movilizadotes, nunca creí que mi hija iba a enseñarme tanto. Amo a mi hija mas que nada en este mundo, Uno proyecta, desea, imagina… pero lo más importante que es sean felices. Y no tengo ninguna duda que es una nena FELIZ.
tal vez deberé aprender que la gorda necesitara retroceder un paso para avanzar dos, pero lo importante es que avance, ella no puede comunicarse, casi no tiene “Intención” y si a eso le sumamos un trastorno en el lenguaje, (algo muy común de encontrar en este tipo de cuadros) todo parece ser mas difícil de poder solucionar porque no solo NO puede hablar, sino que tampoco comprende lo que le decimos con palabras y se queda perdida dentro de "su mundo"
Tenemos por delante un gran trabajo, un equipo maravilloso que esta junto a ella y le enseñan día a día con mucho amor y paciencia como aprender a “ACEPTAR” este mundo, el tratamiento es intensivo y continuo, es de la única manera que se obtienen resultados. Vamos a la fonoaudiologa cuatro veces por semana y cinco veces por semana también tiene su terapeuta cognitivo conductual.
Algunas tardes la veo cansada, es una gran exigencia para ella, pero sabe que estamos los cuatro JUNTOS ayudándola a crecer, intentando que en unos años, esto sea un mal recuerdo y emocionándonos con cada logro, porque en estos dos meses de tratamiento aprendió a decir MA, PA y TAGO.
Así nos llama, así intenta comunicarse, así nos enseña que algunas cosas cuestan mas esfuerzo, pero cuando escucho esa vocecita tan dulce siento que no puedo estar triste, que no debo bajar los brazos y que tengo que luchar lo que sea necesario porque ella se lo merece, porque ser MAMA DE SIGAL es lo mas lindo que me paso en mi vida.

miércoles, 20 de enero de 2010

Mi princesa ...


Mi princesa el sábado cumple 2 años y cinco meses … esta cada día mas linda, inquieta y muy pero muy cariñosa.

Hoy siento ganas de poder escribir lo que le esta sucediendo …
Desde que cumplió dos años comenzamos a notar algunas cositas que no nos convencían, si bien tenemos bien claro que cada niño tiene sus tiempos, nos dábamos cuenta que Sigal en algunos aspectos no avanzaba, por ejemplo, no dice ni una sola palabra. NADA, ni mamá, ni papá, ni agua.
Ella siempre fue una nena muy independiente, nunca me dio trabajo dormirla, ni entretenerla, jugaba sola mucho tiempo.
Lo que mas me llamaba la atención, es que NUNCA respondía a su nombre cuando la llamábamos.
Ella tuvo problemas de anemia, pinchazos y ya no quería irritarla con tanto medico, entonces lo charlamos con su pediatra en el control de los 24 meses y nos dijo que nos daba unos meses mas, haber si notábamos algún progreso.
Antes de irnos de vacaciones, ya con dos años y cuatro meses, su medico nos envió a realizarle un estudio auditivo (potenciales evocados) y una evaluación neurolingüística
El estudio auditivo dio perfecto, la evaluación determino que la gorda. Tiene un retraso madurativo importante desde lo cognitivo y lo lingüístico.
Diagnosticándole: Trastorno general del desarrollo (TGD)
Que les puedo decir, si bien sabia que algo no andaba bien, no esperaba o por lo menos debo aceptar que no quería escuchar este resultado.
Por varias cosas, en primer lugar, porque mas allá de saber que para todo hay un tratamiento, uno prefiere que sus hijos no tengan que pasar por ninguno de ellos.
Luego porque todavía no logre que alguien pueda explicarme en que afecta esto a mi hija, haber si puedo ser mas clara, hasta donde va afectar esto a mi hija.
Ya que tanto el pediatra, como el neurólogo que la atiende, dicen que debemos esperar y poder evaluar como ella responde a la estimulación que debe realizar tres veces por semana.
Todos dicen los mismo … que debo estar tranquila, que todo va a estar bien, pero la ANGUSTIA que uno lleva dentro es muy fea.
Para peor, en las vacaciones es como que senti la necesidad de ayudarla a dejar el chupete, los pañales … obvio que sin Éxito y hace dos dias dije: BASTA de apurarla, no es su momento, no esta preparada.
Debo tener mucha paciencia, ya que como no habla, no se expresa, sus berrinches son bravos y además no debo consentirla porque sino todo lo que quiere lo pide con escándalos.
Ahora duerme, en un rato partimos las dos mas juntas que nunca a su primer sesion de estimulación.
Se que debería estar mas convencida de que esto va ayudarla, pero la confusión que tengo dentro de mi cabeza no me deja ser muy racional.
Será un largo camino, que estoy dispuesta a acompañarla con todas mis fuerzas y mi corazón para que esta "etapa" pase lo mas pronto posible.

lunes, 16 de noviembre de 2009

Cosas que pasan ...



Se me apago el termo de agua y no puedo prenderlo. O sea me bañe como pude porque no soportaba el agua fría.
Mi celular no funciona, se rompió el display y no hay caso debo cambiar el aparato …
El Lavarropas no desagota … no es muy viejo, debe tener cuatro años, eso si es uno de los artefactos mas usados en la casa. Así que aquí estamos esperando al técnico para que pase presupuesto y lo solucione cuantos antes.
La rejilla del lavadero … tapada. Me di cuenta cuando abrí la puerta del bendito lavarropas para vaciar el agua y ohhh sorpresa se inundo el lavadero.
La estoy remando … intentando no ponerme de mal humor pero digo:
No será mucho para un Lunes ….
… pero tengo a mi “Princesa” que vació mi placard y se disfrazo de Mamá SOL. Ellos siempre pueden cambiar el mal humor de tu día.

martes, 13 de octubre de 2009

Reformas en casa ...




Así comenzamos Octubre … mes de algunos cambios y ya que de renovaciones hablamos también le ha tocado a la casa.
Esta semana estoy con albañiles, empapelador y polvo hasta donde menos me imaginaba que se podía llegar a ensuciar.
Todo dado vuelta, la habitación de los nenes, desarmada, colchones en el piso de living y todo cambio implica movilización. Tiago que siempre pero siempre busca una excusa para no dormir solo …. Tan bien que veníamos con ese tema … pero queda una semana y si el tiempo ayuda el fin de semana estaremos terminando.
Gracias KLAU y FABI por los premios, me encanta recibirlos, sin falta esta semana me pongo al día con todas y las visito.
Mara me alegro que por fin estan los cuatro juntos en casa y Vicky ya controlada.

Un beso enrome a TODAS

lunes, 24 de agosto de 2009

Así disfrutamos su DIA …

Si hacen click pueden agrandar la imagen

SIGAL cumplió dos añitos, estaba FELIZ, sentía que era SU DIA, la protagonista de la fiesta.
Hicimos algo muy íntimo y nos toco un día espectacular a pleno sol para compartir un lindo almuerzo en familia con abuelos y primos.
Ver a mi hija tan grande, tan Feliz es el mejor regalo que puedo recibir como MAMA.
Bailo, canto (en su idioma) y comió cuanta cosa encontró en la mesa y en el piso. Peleaba con los animadores, porque ella le quería dar de su patita de pollo al sapo. Es que adora los títeres y ellos no la entendían.
Cuando apagamos las velitas y todos le cantaban el Feliz Cumpleaños, su sonrisa me emociono, sus ojos brillaban reflejando ese mágico momento.
Es una nena hermosa, muy dulce y con un corazón enorme.
Es UNO de mis dos grandes sueños ... convertidos en mi más hermosa realidad
.



lunes, 20 de julio de 2009

Feliz Día !


Algunas veces uno encuentra una amistad especial, ese alguien que al entrar en nuestras vidas la cambia por completo, que nos hace creer que en el mundo existen realmente cosas buenas, ese alguien que nos convence de que hay una puerta lista para que la abramos.
Esa es una Amistad eterna!!!!
Les deseo que pasen un muy FELIZ DIA